Vodič za raspravu liječnika: nedavno dijagnosticiran s MS

Malo je ljudi spremno za dijagnozu multipla skleroze (MS). Oni koji rade, međutim, nisu daleko od samih. Prema Zakladi za multiple sklerozu, više od 2,5 milijuna ljudi živi s MS diljem svijeta.

Normalno je imati puno pitanja o vašoj novoj dijagnozi. Primanje odgovora na pitanja i učenje o stanju pomaže mnogima da se osjete ovlaštenim upravljati svojim MS-om.

Evo nekih pitanja koja možete zatražiti od svog liječnika tijekom sljedećeg sastanka.

Koji simptomi mogu doživjeti?

Šanse su da su vaši simptomi pomogli svom liječniku da najprije dijagnosticira vašu MS. Nije svatko iskusio iste simptome, tako da može biti teško predvidjeti kako će vaša bolest napredovati ili upravo ono što ćete osjetiti simptomi. Vaši simptomi će također ovisiti o mjestu pogođenih živčanih vlakana.

Uobičajeni znakovi i simptomi MS uključuju:

  • utrnulost ili slabost, obično utječu na jednu stranu tijela u isto vrijeme
  • bolan pokret očiju
  • gubitak vida ili smetnje, obično u jednom oku
  • ekstremni umor
  • tingling ili "prickly" senzacija
  • bol
  • osjećaj električnog udara, često pri pomicanju vrata
  • podrhtavanje
  • pitanja ravnoteže
  • vrtoglavicu ili vrtoglavicu
  • crijeva i mokraćnog mjehura
  • Nerazgovjetan govor

Iako točno tijek vaše bolesti ne može se predvidjeti, Nacionalno društvo MS izvještava da 85 posto osoba s MS-om ima relaps-remitantnu multipla sklerozu (RRMS). RRMS karakterizira relapsa simptoma nakon koje slijedi razdoblje remisije koja može trajati mjesecima ili čak godinama. Ove relapsa se također nazivaju exacerbations ili flare-ups.

Oni s primarnim progresivnim MS općenito imaju iskustvo pogoršanja simptoma tijekom mnogih godina, bez razdoblja recidiva. Oba tipa MS-a imaju slične protokole liječenja.

Kako MS utječe na životni vijek?

Većina ljudi koji žive s MS-om žive dugi, produktivni život. U prosjeku, osobe s MS žive oko sedam godina manje od opće američke populacije. Povećano znanje o cjelokupnom zdravlju i preventivnoj skrbi poboljšava ishode.

Smatra se da je razlika u očekivanom životu posljedica komplikacija teške MS-a, kao što su gutanje i prsa i infekcije mokraćnog mjehura. S pažnjom i pažnjom usmjerenim na smanjenje ovih komplikacija, oni mogu predstavljati manje rizika za pojedince. Wellness planovi koji pomažu smanjiti rizik od srčanih bolesti i moždanog udara također pridonose duži životni vijek.

Koje su moje mogućnosti liječenja?

Trenutno nema lijeka za MS, ali postoje mnogi učinkoviti lijekovi dostupni. Vaše opcije liječenja djelomično ovise o tome primate li dijagnozu primarne progresivne ili MS-a koja remitira recidiv. U oba slučaja, tri glavna cilja liječenja su:

  • modificirati tijek bolesti usporavanjem MS aktivnosti tijekom duljeg razdoblja remisije
  • liječiti napade ili relapsa
  • upravljati simptomima

Ocrelizumab (Ocrevus) je lijek odobren od strane FDA koji usporava pogoršanje simptoma u primarnom progresivnom MS. Vaš liječnik može propisati i ocrelizumab ako imate MS koji šalje recidiv. Od svibnja 2018, ocrelizumab je jedina terapija koja mijenja bolest (DMT) koja je dostupna za primarnu progresivnu MS.

Kod MS-a koji remitira recidiv, prva linija liječenja obično je nekoliko drugih DMT-a. Budući da je MS autoimuni poremećaj, ovi lijekovi općenito rade na autoimunom odgovoru kako bi se smanjila učestalost i težina relapsa. Neki DMT-ovi daju medicinski stručnjaci kroz intravenoznu infuziju, dok se drugi daju injekcijom kod kuće. Beta interferoni su obično propisani kako bi se smanjio rizik od recidiva. One se primjenjuju injekcijom pod kožom.

Pored upravljanja napredovanjem, mnogi ljudi koji žive s MS-om poduzimaju lijekove za liječenje simptoma koji se javljaju tijekom napada ili recidiva. Mnogi se napadi rješavaju bez dodatnog liječenja, ali ako su ozbiljni, vaš liječnik može propisati kortikosteroid kao što je prednizon. Kortikosteroidi mogu pomoći u brzom smanjenju upale.

Vaši simptomi će varirati i trebaju se liječiti pojedinačno. Vaši lijekovi ovisit će o simptomima koje ste imali i bit će uravnoteženi protiv rizika nuspojava. Postoji nekoliko usmene i tematske opcije lijekova dostupne za svaki simptom, kao što su bolovi, ukočenost i grčevi. Tretmani su također dostupni za upravljanje drugim simptomima povezanim s MS, uključujući anksioznost, depresiju i probleme s mokraćnim ili mokraćnim crijevima.

Uz terapiju mogu se preporučiti i druge terapije, poput rehabilitacije.

Koje su nuspojave liječenja?

Mnogi lijekovi MS-a dolaze s rizicima. Ocrelizumab, na primjer, može povećati rizik za neke vrste raka. Mitoxantron se obično koristi samo za naprednu MS zbog svoje povezanosti s karcinomom krvi i potencijalom da ošteti zdravlje srca. Alemtuzumab (Lemtrada) povećava rizik od infekcija i razvoj drugog autoimunog poremećaja.

Većina MS lijekova ima relativno manje nuspojave, poput simptoma sličnih gripi i nadraženosti na mjestu ubrizgavanja. Budući da je vaše iskustvo sa MS-om jedinstveno za vas, vaš liječnik treba raspravljati o potencijalnim prednostima liječenja, uzimajući u obzir nuspojave lijekova.

Kako se mogu povezati s drugima koji žive s MS?

Poticanje veza između ljudi koji žive s MS je dio cilja Nacionalnog društva MS. Organizacija je razvila virtualnu mrežu u kojoj ljudi mogu naučiti i razmjenjivati ​​iskustva. Više možete saznati ako posjetite web stranicu NMSS-a.

Vaš liječnik ili medicinska sestra također mogu imati lokalne resurse gdje možete upoznati druge u MS zajednici. Također možete pretražiti poštanski broj na web stranici NMSS-a za grupe u vašoj blizini. Dok se neki ljudi više vole povezati s internetom, drugi žele imati osobne razgovore o tome što je MS namijenio za njih.

Što još mogu učiniti da upravljam MS-om?

Izrada zdravijih životnih izbora može vam pomoći upravljati MS simptomima. Istraživanja su pokazala da osobe s MS-om koje vježbe imaju poboljšanu snagu i izdržljivost, zajedno s boljom funkcijom mokraćnog mjehura i crijeva. Također je pronađena tjelovježba koja poboljšava raspoloženje i razinu energije. Zamolite svog liječnika za upućivanje na fizioterapeuta koji ima iskustvo rada s osobama koje imaju MS.

Zdrava prehrana može poboljšati razinu energije i pomoći vam u održavanju zdrave težine. Ne postoji određena MS dijeta, no preporučuje se prehrana s niskom masnoćom i vlaknima. Male studije sugeriraju da dodavanje omega-3 masnih kiselina i vitamina D mogu biti korisni za MS, ali potrebno je više istraživanja. Nutricionista s MS-om može vam pomoći odabrati pravu hranu za optimalno zdravlje.

Također je nađeno da je odstupanje od pušenja i ograničavanje unosa alkohola korisno onima koji imaju MS.

Izlet

Povećana svijest, istraživanje i zagovaranje znatno su poboljšale izglede za osobe koje žive s MS. Iako nitko ne može predvidjeti tijek vaše bolesti, MS se može upravljati odgovarajućim liječenjem i zdravim načinom života. Posjetite članove MS zajednice da biste dobili podršku. Otvoreno razgovarajte sa svojim liječnikom o vašim problemima i radite zajedno kako biste stvorili plan koji najbolje odgovara vašim potrebama.