11 stvari koje nikada ne biste trebali reći nekome s MS-om

Kada prolazite kroz nešto što vaši prijatelji i obitelj ne razumiju, ne znaju uvijek što reći. Ponekad se može osjećati kao da su neosjetljivi, nepristojni ili nepristojni.

Pitali smo ljude koji žive s multiplom sklerozom (MS) da nam kažu o najsmrtonosnijim stvarima koje su ljudi o kojima su znali rekli o tome. Evo uzorkovanja onoga što su ti ljudi rekli ... i što su mogli reći.

Kad ljudima s MS-om ili drugim kroničnim "nevidljivim" bolestima kažete da oni ne izgledaju bolesno, možda se osjećaju kao da odbacuju njihovu bolest ili da ih optužujete da je krivotvorite. Ne možete reći kako netko s MS-om osjeća na način na koji izgledaju. Reći im da izgledaju dobro kompliment, i pitaju kako se osjećaju priznaju svoju stvarnost.

MS nije lakše za mlade, niti je veća vjerojatnost da se bolje. Zamislite da ste u svom životu i da se bave nepredvidljivim neurološkim simptomima. Realizacija kronične bolesti u mladoj dobi može biti neodoljiv. Bolje je jednostavno ponuditi svoju emocionalnu i praktičnu podršku.

Ako ne znate činjenice, najbolje je da ne napravite pretpostavke. Ako su otvoreni za to, postavljajte pitanja. U suprotnom, odvojite nekoliko minuta vremena kako biste saznali osnove. MS nije zarazan. U MS-u, imunološki sustav pogrešno napada mijelin, zaštitnu tvar koja okružuje živčana vlakna. S vremenom, to uzrokuje nastanak lezija u središnjem živčanom sustavu. Ono što pokreće taj proces je nejasno, ali može biti kombinacija stvari. Neki načini istraživanja uključuju genetsku predispoziciju, infektivne agense i faktore zaštite okoliša.

Ne postoji brz popravak za MS, a liječenje može biti komplicirano i skupo. Ono se razlikuje od osobe do osobe, a ponekad se liječenje mora mijenjati kao što simptomi rade. Neki injekcijski lijekovi koji modificiraju bolest i neki lijekovi u obliku tableta oblikovani su tako da usporavaju progresiju bolesti i smanjuju brojni relaps. Neki ljudi s MS-om koriste druge lijekove ili terapije za liječenje pojedinačnih simptoma. Najbolje je slijediti vodstvo vašeg prijatelja u raspravi o liječenju MS-a.

Ljudi s MS-om bombardirani su pričama o drugim osobama s MS-om, uključujući i one koji se penju na planine i trče maratone i one koji ne mogu izaći iz kreveta ili hodati bez pomoći. Ali budući da je MS različit za sve, nema smisla uspoređivati ​​MS vašeg prijatelja s tuđim.

MS, osobito tip relapsacije-remitiranja, može puno promijeniti iz godine u godinu, od mjeseca do mjeseca, pa čak i iz dana u dan. Osoba sa MS može tjedan dana izgledati savršeno zdravo i snažno, ali ne može staviti nogu drugdje do drugog. Remisija ne znači da je MS otišao za dobro ili da je to pogrešna dijagnoza. Ponovno, ponovno se ponovno javljaju simptomi u MS-u.

Nemojte to reći, ili tako slično. To je pretjerano i štetno. Samo se skupljaš zbog krivnje.

Nije natjecanje. Vaš prijatelj nema riječi o tome jeste li odobreni ili ne. Pitanje zašto su dobili odobrenje sugerira da pitanje njihova iskrenost o njihovoj invalidnosti.

Bolje je govoriti o prednostima vježbanja bez da se nude lažne nade. Ako je tvoja mama imala MS, vjerojatno je još uvijek ima. Vježbanje, prehrana i drugi čimbenici životnog stanja važni su za osobe s MS-om. Izrada zdravog izbora može vam pomoći da ostanete jaki, potaknuli cjelokupno zdravlje i poboljšali neke simptome MS-a. Ali to još uvijek nije lijek.

Kronični poremećaji spavanja (CSD) i kronični umor uobičajeni su kod bolesnika s MS-om. Ali potreba za spavanjem ne znači nužno da je lakše doći. Dobar noćni san ne mora nužno dovesti do ogromnog umora koji dolazi s MS-om.

Kada netko govori o svojim borbama s MS-om, to ne znači da im je potrebna životna lekcija ili da nemaju perspektivu. Stvari bi mogle biti gore; stvari bi mogle biti bolje. Ali ono što im je MS. To je ono što oni sada bave i to je veliki dio svog života. Dajte im da razgovaraju o tome, a da se ne osjećaju male - jer MS nije mali.

Imate li MS ili znate nekoga tko radi? Obratite se našem zajednici Živjeti s MS-om na Facebooku "