Primarni progresivni MS: Mitovi protiv činjenica

Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS) je složena bolest koja se razlikuje od pojedinaca. Drugim riječima, svatko neće imati iste simptome ili iskustva. Stope napredovanja također se razlikuju.

Otajstva koja okružuju PPMS generirala su mnoge mitove o ovom stanju. To može stvoriti puno zbunjenosti kada pokuÅ”avate istražiti multipla sklerozu (MS) i njegove primarne oblike. Saznajte viÅ”e o nekim od najčeŔćih mitova o PPMS ovdje, kao i stvarne činjenice.

Mit: Nikada neće biti lijek za PPMS

Činjenica: istraživanje je u tijeku za lijekove

Od 2017. godine MS se ne može izliječiti. Određeni lijekovi odobreni su od strane američke Uprave za hranu i lijekove (FDA) za oblike relapsa i remitiranja MS-a, ali većina njih ne djeluje u PPMS-u. Nedavno je odobren jedan novi lijek, Ocrevus (ocrelizumab), za PPMS.

To ne znači da nikada neće biti lijek. Zapravo, istraživanje je u tijeku u smislu lijekova za PPMS, kao i moguće lijekove za sve oblike MS-a. Budući da se smatra da genetika i okoliÅ” pridonose razvoju MS-a, istraživanja istražuju kako spriječiti neke od ovih varijabli da utječu na odrasle osobe kasnije u životu.

Mit: PPMS prvenstveno se događa kod žena

Činjenica: PPMS utječe na žene i muÅ”karce po istoj stopi

Neki oblici MS-a obično se pojavljuju čeŔće kod žena nego kod muÅ”karaca - ponekad tri puta viÅ”e. Ipak, prema Nacionalnom MS druÅ”tvu, PPMS čini se da utječe i na žene i muÅ”karce jednako u broju.

Dijagnosticiranje PPMS-a može biti teŔko, ali ne biste trebali pretpostaviti da imate samo jedan oblik MS-a samo zbog vaŔeg spola.

Mit: PPMS je bolest starijih osoba

Činjenica: stanje se može dogoditi prije srednje dobi

Početak PPMS-a obično se pojavljuje kasnije od drugih oblika MS-a. Međutim, čini se da postoji zabluda da je bolest starijih osoba. To može biti dijelom zbog pojave invaliditeta povezanih s dobi. Prema medicinskom centru SveučiliÅ”ta u Rochesteru, prosječna starost nastupa za PPMS je između 30 i 39 godina starosti.

Mit: Dijagnoza PPMS-om znači da ćete biti onemogućeni

Činjenica: raspon invalidnosti u PPMS-u

Fizička invalidnost je rizik kod PPMS-a - možda viÅ”e od drugih oblika MS-a. To je zbog PPMS uzrokuje viÅ”e lezija na kralježnici, Å”to zauzvrat može stvoriti hod. Neki ljudi s PPMS-om možda trebaju pomagala za hodanje, kao Å”to su Å”tapovi ili invalidska kolica. Nacionalno MS Society procjenjuje da oko 25 posto ljudi s MS-om treba ovu vrstu pomoći.

Ipak, to ne znači da biste trebali očekivati ā€‹ā€‹invaliditet nakon dijagnoze PPMS-a. Stope invaliditeta variraju, mnogo na isti način kao i simptomi. Možete spriječiti pojavu problema s hodanjem redovitim vježbanjem kao dio aktivnog načina života. Razgovarajte sa svojim liječnikom o drugim mogućnostima koji će vam pomoći u održavanju neovisnosti, kao Å”to je fizička i profesionalna terapija.

Mit: Imajući PPMS znači da morate zatvoriti svoj posao

Činjenica: Rad neće negativno utjecati na PPMS

To je mit da morate prestati raditi samo zato Å”to imate PPMS. Neki simptomi mogu otežati rad, poput umora, kognitivnih poremećaja i problema s pjeÅ”ačenjem. No, većina ljudi s PPMS-om može barem raditi skraćeno radno vrijeme bez ikakvih značajnih problema. Istina je da PPMS može dovesti do viÅ”e posla vezanih uz izazove u odnosu na druge oblike MS-a. Ali to ne znači da svatko s tim stanjem mora prestati raditi.

Ako imate zabrinutosti za sigurnost u vezi s vaÅ”im poslom, razmislite o razgovoru s poslodavcem o mogućem smjeÅ”taju. VaÅ” liječnik također može dati preporuke kako bi olakÅ”ao rad s PPMS-om.

Mit: Nema lijekova koji pomažu PPMS, pa biste trebali istražiti prirodne lijekove

Činjenica: Postoji jedan novi lijek odobren za PPMS i prirodni MS tretmani nisu nužno sigurni

Sve do nedavno nije bilo dostupnih lijekova odobrenih FDA za PPMS. Međutim, 28. ožujka 2017. godine odobren je novi lijek Ocrevus (orelizumab) za relapsaciju i PPMS. U studiji od 732 ispitanika liječenih Ocrevusom, bilo je duže vrijeme prije nego Å”to se invalidnost pogorÅ”ala, u usporedbi s polaznicima koji su dobili placebo.

Osim toga, vaÅ” liječnik može propisati i druge vrste lijekova koji mogu pomoći ublažavanju simptoma. Na primjer, antidepresiv može ublažiti depresiju i anksioznost, dok opuÅ”tanje miÅ”ića može pomoći s povremenim grčevima.

Neki se okreću prirodnim lijekovima u nadi da će pronaći onaj koji može pomoći u liječenju njihovih simptoma. Istraživanje je u tijeku u nekim od ovih metoda, kao Å”to su kanabis, biljni tretmani i akupunktura. Međutim, trenutačno nema dokaza da su one sigurne ili učinkovite za bilo koji oblik MS-a.

Ako odlučite isprobati prirodne lijekove, najprije se obratite svom liječniku. To je osobito važno ako već uzimate lijekove na recept.

Mit: PPMS je u konačnici izolacijska bolest - nitko neće razumjeti ono Å”to prolazite

Činjenica: niste sami

Nacionalno MS Society procjenjuje da oko 400.000 Amerikanaca "priznaju da imaju MS". Gotovo četvrtina ima progresivne oblike bolesti. Zahvaljujući povećanoj raspravi o MS-u, postoji viÅ”e skupina podrÅ”ke nego ikad. To su dostupni osobno i on-line.

Ako ne želite raspravljati svoja iskustva s drugima, to je u redu. Umjesto toga razmislite o razgovoru s savjetnikom ili voljenom osobom. To može spriječiti osjećaje izolacije koju mnogi ljudi s PPMS-om lice.

Mit: PPMS je smrtonosan

Činjenica: PPMS je progresivna bolest, ali ne nužno smrtonosna

Kognitivna i pokretna pitanja, u kombinaciji s nedostatkom lijeka za PPMS, prepustili su mitu da je ovo stanje smrtonosno. Činjenica je da dok PPMS napreduje tijekom vremena, to je rijetko smrtonosno.Nacionalno druÅ”tvo MS izvjeÅ”tava da većina onih s MS-om postiže prosječni životni vijek.

Promjene u načinu života mogu značajno poboljÅ”ati vaÅ”u ukupnu kvalitetu života, kao i pomoći u sprečavanju komplikacija PPMS-a.