Što se osjeća kao da živi s psorijazom?

Početak

Psorijaza je oduvijek bila dio mog života. Rođen sam 1942., tijekom Drugog svjetskog rata, s infantilnom psorijazom ili infantilnim ekcemom - liječnici nisu bili sigurni. Tada bi liječenje vjerojatno bilo isto. To je bilo prije uvođenja topikalnih kortikosteroida. Preparati ugljena su bili normalni tretman za psorijazu, iako još uvijek nije poznato zašto te tvari rade.

Dane su mi česte kupke s katranim sapunima, posebnim mastima i mnogo hidratantnih kreme. Bio sam sretan što je moja majka bila farmaceuta. Ako se u medicinskoj literaturi pojavi nešto novo, pobrinula se da ću je imati.

Obično kada psorijaza pogađa djecu, tu je obiteljska povijest. U našem slučaju, otac moje mame je imao. Sve što sam znala kao dijete bilo je da imam isto što i moj dragi djed. Obojica smo koristili sapunicu Cuticure.

Infantilna psorijaza je relativno rijetka. Psorijaza se javlja kod djece mlađe od 10 godina u oko 15 posto osoba s psorijazom. Obično počinje između dobi od 15 i 35 godina. Ako vaša psorijaza počne kao dijete, općenito se smatra da će kasnije biti blaga i sporadična. Srećom, odgovara ovom uzorku.

Kao dijete

Moje najranije sjećanja na moju psorijazu su od oko 5 godina. Nejasno se sjećam držeći mi ruku pod posebnom svjetiljkom. Vjerojatno je bio oblik UVB terapije. Sjećam se da je krvarenje osip u čvoru mog lakta jasnije. Pokriveno je s gazećim slojem i trake ljepljive vrpce.

Bilo je svrbež, i nisam ga trebala ogrebati. Nisam puno razmišljao o tome, osim što se ne bih trebao nered s njom. Postoji fotografija od mene i prijatelja koji stoji na vrhu glasovirske kostimi u satenskim baletnim kostimima. Nikad to neću zaboraviti, jer smo oboje bili puno više od uobičajene mlade balerine, a ja imam ovu povezanu jastučić na mojoj ruci.

Još jedna rana memorija je oštećenog osipa na leđima moje lijeve ruke. Mora da sam bio oko pet ili šest, a ovo je zakrpa kako sam došao razlikovati lijevu ruku s desne strane. Lijeva je bila osip. Godinama nakon toga popravila mišicu, držala sam ruku kako bih vidjela ožiljak i potvrdila da je to moja lijeva ruka. Kad je ožiljak potpuno izblijedio, bio sam u nevolji. Do danas, ponekad zbunjujem lijevo i desno! Moj suprug uvijek zna dvaput pitati ako mu dajem upute ili da me pokažem na putu.

Od adolescencije do odrasle dobi

Kad sam stigao u mlade, dolazim i odlaze zakrpe psorijaze. Budući da su na tržište izašle nove vrste lijekova, koristio sam niz lijekova kako bih uklonio osip. Moje vlasište bilo je često ljuskavo i svrbljeno, a bijele pahuljice koje su proizveli bile su neugodno. Koristio sam šampon s katranom i krut guma za šampon. Poseban šampon ostavio je moju kosu izgledao dosadno i suho, pa sam pokušao nekoliko uređaja. Moji su nokti ponekad bili zgroženi.

Svake godine moja obitelj bi ljeti putovala na obalu Maine. Sunce i morska voda smatraju se dobrim za liječenje psorijaze, i činilo se da pomažu mojoj koži.

Jedan dermatolog mi je rekao da u Europi ljudi s psorijazom mogu dobiti recepte za kupanje u Mrtvome moru. To nije bilo u karticama za mene, ali mogla sam plivati ​​u Mrtvom moru jednom u ranim 20-ima. Voda je ubrizgala moju kožu, ali činilo se da ubrzava čišćenje osipa.

Učenje kako se brinuti o mojoj koži

Pokušao sam mnoštvo masti za borbu protiv osipnih mrlja. Različiti dermatolozi preporučili su različite pristupe. Jedna je rekla da započinje s najbezšom mješavinom i napreduje na snažnije stvari ako osip nije bio jasan. Drugi me savjetovao da najprije dođem do najsnažnije masti, tako da se osip otkrije brzo. Iako je ovaj drugi pristup bolji za mene, moram izbjegavati korištenje jakih masti na licu ili na nježnim mjestima kože.

Općenito slijedim savjete koji sam dobio prije mnogo godina: "Lubrikant, lubrikant, lubrikant". To pomaže u sušenju kože. Uzimam samo kratke, mlake tuševe kako ne bi sušila ili iritirala kožu i izbjegavala bazene. Koristim deterdžente bez mirisa i sušilice, a uglavnom nosim pamučnu odjeću kako bih spriječio iritaciju.

Ne mogu odrediti nikakve posebne okidače za epidemije psorijaze. Iako me vino čini crvenim, a vruće vrijeme čini mi neugodno, oni obično ne uzrokuju osip. Moja je koža općenito osjetljiva, pogotovo u proljeće, i uvijek sam se lako pocrvenio.

Moj muž teases me jer putujem s onim što on naziva "čitavom drogom". Ali volim biti pripremljen samo u slučaju pojave mjesta psorijaze, tako da mogu zapiti s halobetazolom ili takrolimusom topikalnim kremama.

Moj režim za njegu kože

Moja rutina uključuje mnoge proizvode, neke preporučene od strane mojeg dermatologa i drugih uzimanja uzoraka u ordinaciji.

Koža

Dugi niz godina koristio sam sredstvo za čišćenje bez sapuna kao Cetaphil. Također koristim hidratantnu CeraVe dnevno (dva puta dnevno zimi!) I Palmerov kakao maslac za dodatnu vlagu.

Kad je vrijeme toplo, koristim Zeasorb antifungalni prah. Prah spriječava sekundarne infekcije. Ako je svrbež postao prevelik, uzimam tople kade u Aveenom koloidnom obradi zobenih pahuljica.

Dlaka

Iako sam pokušao šampone na recept, T / Sal od Neutrogena jednako je dobar u kontroli skaliranja na mojem kožu. Ako je skaliranje gusta, koristim losion za fluocinonide. Ponekad ću upotrijebiti ulje čajevca na koži kako bih ublažio suhoću. Također ću upotrijebiti maslinu ili kokosovo ulje na moju kosu prije šamponiranja.

Ljepota

Nikad nisam nosila puno šminke i moram priznati da nikada nisam koristila kreme za sunčanje sve do 2012., kad sam uklonio karcinom bazalnih stanica s mog lica. Od tada sam pokušao razne kreme za sunčanje, ali još uvijek tražim dnevni proizvod koji izgleda prirodno i nije masno.Ako idem na plažu, koristim Anthelios 50 La Roche-Posay na mojoj preporuci dermatologa. Kao i većina kožnih proizvoda, to nije jeftino.

Unesite bolest Lyme

Sve se promijenilo 1997. kada sam dobio Lymeovu bolest. Nije se liječio do 2009. Moj dermatolog rekao da sam imao eritemsku multiformu osip. Gledajući unatrag, vjerujem da je to bila reakcija na zujanje krpelja i početak simptoma Lyme. U to vrijeme nisam imao pojma što je Lyme.

Od tog trenutka imala sam neprekidan tok bolesti kože, vjerojatno sve povezano s Lymeom: velike modrice na najmanji dodir, rosacea i Bakerova cista. Jednom sam imala šiške po cijelom tijelu koje su bile čak i više nego moje mrlje psorijaze. Dermatolog ga zove PLEVA.

Testiran sam za Lyme u 2009, a nakon što sam počeo antibiotike, modrice i svrbež kvrga brzo je otišao. Do tada sam imao novu vrstu osipa na nogama. Nije bilo svrbež, ali ne bi otišlo. Nije reagirala na bilo koju od mojih uobičajenih pomasti. Ovaj novi osip bio je parapsorija, preteča limfoma kože. To je bilo strašnije od očekivanog, jer su obje moje braće umrle od raka (leukemija u jednom i limfoma u drugoj).

Nakon biopsije, dermatolog me poslao do onkologa. Onkolog mi je rekao da nastavim na antibiotike i da koristim posebnu UVB svjetiljku na nogama, postepeno povećavajući vrijeme ekspozicije.

Do 2011. godine podigla je podignuta osip od parapsorijeza. Vratio se u 2012, nekoliko mjeseci nakon što sam zaustavio antibiotike, pa sam nastavio s antibioticima i UVB tretmanom. Sada postoje samo blotches na koži gdje je osip bio.

Uzimajući ga iz dana u dan

Danas, u 73. godini, još uvijek imam smetajuće mrlje psorijaze pod grudima, oko mojih bradavica i ostalih nabora kože. Oni su dosadni u toplini, osobito, ali na ljestvici stvari, oni su podnošljivi.

Imam druge bolesti kože koje su vjerojatno povezane s psorijazom: blefaritis (upale kapke i suhe oči), vitiligo (gubitak pigmenta kože na mjestima na mojim udovima) i alopecija (gubitak kose). Moja je koža vrlo tanka, možda zbog svih kortikosteroida i lako suze.

Ipak, nikada se ne sjećam osjećaja opterećenih psorijazom. Uvijek je bilo samo svrbež. Možda je psorijaza dodala moju opću sramežljivost. Gledajući unatrag, vidim da me je naučilo da vas ljudi mogu prihvatiti za koga ste i što radite. Također sam učinio svjesnijim i empatijnijim drugima koji su različiti zbog invalidnosti.