Živjeti s HAE: Što trebate znati

U prošlosti su ljudi s nasljednim angioedemom (HAE) često patili kroz napade i smanjili svoje živote kako bi se prilagodili tom stanju. Danas, mogućnosti liječenja koje smanjuju težinu i učestalost HAE flare-up znači da možete preuzeti kontrolu nad svojim životom. Uz pravi plan liječenja možete nastaviti raditi, proučavati i igrati kako vi odabirete.

Evo sedam savjeta za upravljanje HAE.

Savjet 1: izradite plan

Plan liječenja ključan je za održavanje vaše kvalitete života i štiti vas od opasnih simptoma HAE. Liječnik iskusan u HAE će raditi s vama kako bi razvio plan koji:

  • zadovoljava vaše potrebe za liječenjem HAE
  • pruža logistiku za isporuku tretmana
  • sadrži pojedinosti o usklađivanju skrbi među pružateljima usluga

Ako samoupravljate lijekove HAE, vaš plan će također uključivati:

  • znajući gdje je vaš lijek
  • znajući kako koristiti taj lijek
  • znajući što učiniti ako vam je potrebna hitna pomoć

Također je važno imati rezervni plan u slučaju napada koji dovodi do oticanja grla. Taj plan trebao bi uključivati ​​i osiguranje da uvijek imate dovoljno lijekova ako koristite liječenje na zahtjev i znate kako doći do najbliže hitne pomoći.

Ako putujete, planiranje upravljanja HAE-om olakšat će vaš um i pomoći vam da odmah riješite napad. Prije odlaska na putovanje, pobrinite se da uzimate lijekove u prtljagu za prenošenje i dajte informacije s vama o vašem stanju i tretmanu. Također biste trebali locirati medicinske klinike i bolnice na tom području tako da znate gdje krenuti ako napad postane previše ozbiljan za upravljanje. Konačno, pobrinite se da imate dovoljno lijekova kada se vratite kući.

Savjet 2: vodite časopis

Praćenje vaših napada može vam pomoći identificirati i izbjeći događaje koji uzrokuju simptome HAE. Elektronički ili papirni zapis vaših napada također će pomoći vašem liječniku pratiti vaše liječenje. Vaš liječnik vam može pomoći da odlučite što trebate pratiti. Neke uobičajene stvari za praćenje uključuju:

  • što ste radili prije napada
  • kako ste se osjećali prije napada
  • koliko je težak napad bio
  • kako ste postupali s napadom

Savjet 3: predvidjeti okidače

Dok HAE napadi često nedostaju jasan uzrok, određene aktivnosti ili događaji su poznati da uzrokuju napade. Neki uobičajeni okidači uključuju:

  • emocionalni stres
  • umor
  • infekcije
  • kirurgija
  • stomatološki rad
  • određene ponavljajuće tjelesne aktivnosti

Ako ne možete izbjeći HAE okidač, možda ćete je moći upravljati predvidivši potrebu za liječenjem. Na primjer, ako ste podvrgnuti stomatološkoj kirurgiji, prije izlaska možete uzeti preventivne lijekove. Također možete imati plan za isporuku tretmana na zahtjev kao sigurnosnu kopiju.

Savjet 4: Organizirajte se

Razvijanje organizacijskog sustava i dnevne rutine pomoći će vam da ispunite svoje ciljeve i spriječite napade izazvane stresom. Primjerice, stvaranje svakodnevnog popisa obveza pomoći će vam da postavite realne ciljeve i izbjegnete da postanete preplavljeni. Dugoročni popis potaknut će vas na ostvarivanje velikih životnih ciljeva. Stvaranje dnevne rutine pomoći će vam da održite zdrav stil života i vratite se na stazu ako imate napad.

Savjet 5: De-stres

Budući da je emocionalni stres izazov za HAE, naučiti kako upravljati može spriječiti napade. Joga, duboko disanje, meditacija i tjelovježba su zdrave navike koje mogu smiriti vaše tjeskobe.

Savjet 6: Stvorite sustav podrške

Neka vaši bliski prijatelji i obitelj znaju o vašem HAE, kako to funkcionira i što mogu učiniti kako bi vam pomogli ako imate napad.

Savjet 7: Zagovarajte se sami

Ako vaš plan liječenja ne odgovara vašim potrebama, obavijestite svog liječnika. Pazite da barem jednom godišnje vidite svog liječnika, ili više, ovisno o vašem stanju.

Uz pomoć svog liječnika, možete razviti plan liječenja koji će vam omogućiti da vodite normalan svakodnevni život.