Dijabetesni probni razgovor: ono što ste propustili

U siječnju je Healthline ugostio Twitter chat (#DiabetesTrialChat) kako bi razgovarao o izazovima s kojima se suočavaju osobe s dijabetesom tipa 1 za pristup kliničkim ispitivanjima usmjerenim na pronalaženje novih tretmana i potencijalno liječenje. Sudjelovali su u razgovoru:

  • Sarah Kerruish, glavni strateg i časnik rasta u Antidotu. (Slijedi ih @ Antidote)
  • Amy Tenderich, osnivač i glavni urednik DiabetesMine. (Slijedite ih @DiabetesMine)
  • Dr. Sanjoy Dutta, pomoćni potpredsjednik razvojnog razvoja u JDRF-u. (Slijedite ih @JDRF)

Pročitajte dalje kako biste vidjeli koje su probleme i potencijalna rješenja identificirali oni i naša prekrasna zajednica!

1. U posljednjih deset godina, kako je istraživanje dijabetesa promijenilo živote pacijenata?

Dr. Sanjoy Dutta: "Povećana svjesnost, sniženi opterećenje, povrat kontinuiranog praćenja glukoze (CGM), bolji ishodi uporabe uređaja i ranijih dijagnoza".

Sarah Kerruish: "Sve je promijenilo. Od transplantacije otočića do potencijalne umjetne gušterače - napravljen je veliki napredak ... Volio sam ovaj članak Američke udruge za dijabetes o svim napretku napravljenima u posljednjih 50 godina. "

Amy Tendrich: "Istraživanja su nam dala CGM i uskoro umjetnu gušteraciju, i Antidot za učenje o uzrocima dijabetesa - nevjerojatna!"

Iz naše zajednice:

@everydayupsdwns: "Mnogo novih naprava i priprema za osmijeh u T1D ... Senzorom povećana pumpa terapija opada na umu. Analozi inzulina pomogli su mnogima, ali pametni inzulin izgleda nevjerojatno "

@ Ninjabetic1: "Budući da je istraživanje dijabetesa visoko na dnevnom redu, nadam se da ću imati sretan i zdrav život"

@JDRFQUEEN: "Toliko promjena. Prvi put sam nosio Guardian Medtronic CGM 2007. godine. Bilo je strašno, od 100-200 bodova. Sada je AP vrijedan. "

2. Kakvu ulogu igraju pacijenti u kliničkim istraživanjima s dijabetesom? Koju ulogu trebaju igrati?

NA: "Pacijenti bi trebali biti puno više uključeni u konceptualizaciju studija! Pogledajte novi VitalCrowd. Pogledajte Anna McCollisterSlip pokretanje slajdova na VitalCrowd crowdsourcing kliničkih ispitivanja dijabetesa ovdje. "

SD: "Pacijenti bi također trebali igrati aktivnu ulogu u pružanju perspektive i povratne informacije u dizajnu suđenja i ishoda".

SK: "Da! Utjecaj dizajn je kritičan! Trebali bi igrati veliku ulogu! Pacijenti najbolje mogu artikulirati svoje potrebe pa bi istraživači trebali pažljivo slušati. "

Iz naše zajednice:

@ AtiyaHasan05: "poštenje. Biti pošten o onome što jesu i ne rade prema istraživačkim protokolima. "

@ Ninjabetic1: "Mislim da pacijenti drže dijabetsko istraživanje na svojim prstima (na dobar način!) - #wearenotwaiting projekti su dokaz da je"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [je dobra polazna točka za one koji se žele uključiti u istraživanje!"

3. Kako možemo bolje komunicirati problem nedostatka sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima s pacijentima?

NA: "Usklađivanje usluga za pacijente i istraživače s dijabetesom, kao što je Living BioBank."

SK: "Obrazovanje! Učinit ćemo sve da širimo riječ - 500.000 bolesnika je potrebno za studije na dijabetesu u SAD-u, ali 85 posto pokusa odgađa se ili propada zbog problema s upisom. To je loša vijest za pacijente i istraživače. "

SD: "Moramo biti CANDID o važnosti svakog pacijenta. Oni su veleposlanici ovih suđenja i veće dobro svih koji žive s dijabetesom tipa 1. Jednostavno sudjelovanje je ključ! Nemojte dovoditi pacijenta na suđenja; dovesti suđenja pacijentu. "

SK: "DA!"

Iz naše zajednice:

@ Ninjabetic1: "Pitajte HCP-ove da bolje dijele ove informacije s odgovarajućim pacijentima. Istraživanja nikada nisu spomenuta u 13,5 godina! "

@ AtiyaHasan05: "Objašnjavajući" cjeloviti proces i njihovu integralnu ulogu u njemu. Većina ne u potpunosti razumije kako suđenja rade. "

@everydayupsdwns: "Iskoristite moć društvenih medija! ... Mnoge studije pate kao što su geografski ograničene".

4. Što mislite da su najčešće prepreke sudjelovanju u kliničkim ispitivanjima? Kako se mogu riješiti?

SK: "Pristup! Informacije koje se tamo nalaze su istraživači, a ne pacijenti - zato smo stvorili Match. Moramo staviti pacijente u središte istraživanja. Što im je važno? Dave deBronkart nas je to naučio. "

NA: "Ljudi nam često šalju poruke e-pošte u Diabetes Mineu i pitaju kako se oni ili djeca s dijabetesom tipa 1 mogu uključiti u pokuse. Gdje je najbolje poslati ih? Problem je u tome što je Clinicaltrials.gov toliko teško kretati. "

SD: "Izravno i neizravno sudjelovanje je ključno, kao i otvorena komunikacija. Potporni ekosustav skrbnika i HCP-a. Može biti nepovjerenje u suđenja. Dijelite veću sliku i prebacite se od probnih centriciteta do pažnje u centru pacijenata.

NA: "Odlična ideja! Kako biste predložili da to postignu? "

SD: "Suđenja temeljena na unosu pacijenta. Što bi moglo upravljati njihovim dijabetesom tipa 1? Koje su njihove sklonosti i ograničenja? "

SK: "Jednostavno je. Informacije i pristup. Velika većina ljudi ne zna o kliničkim ispitivanjima. Pokušavamo to popraviti. "

Iz naše zajednice:

@davidcragg: "Važan čimbenik za mene je vidjeti posvećenost potpunim metodama i rezultatima koji će biti prijavljeni bez obzira na ishod".

@gwsuperfan: "Više suđenja koja će olakšati sudionike povećala bi sudjelovanje. Jedan je htio da ostanem u objektu za [više od dva tjedna] ... Nije realno za [osobe s dijabetesom] s poslom / školom / životom. "

@everydayupsdwns: "Ovisi o dizajnu suđenja. Moglo bi biti bilo koji broj stvari ... Ponudio sam nekoliko puta sudjelovanje, i potpisala se kako bih ih "pronašla", ali samo je zaposlila vlastita klinika. "

@lawahlstorm: "Prevladavanje zabluda o sudjelovanju u suđenju. Zabluda "zamorac".

@ Ninjabetic1: "Vrijeme: koliko vremena moram počiniti? Ishodi: hoćemo li vidjeti rezultate? Zahtjevi: što vam treba od mene? "

5. Kako se klinička ispitivanja usredotočiti na potrebe pacijenata?

SD: "Smanjite složenost protokola, a posebne pacijentove želje trebaju biti ugrađene u razmatranje razvoja proizvoda."

SK: "Dizajn s pacijentima na umu! Istraživači bi trebali misliti kao pacijenti i osigurati da je lako sudjelovati u probnom radu. I nemojte se bojati pitati! Pacijenti znaju što je najbolje za pacijente, a istraživači bi trebali iskoristiti to. "

NA: "Također, trebamo nešto poput Diabetes Research Connectiona kako bismo pratili vaše suđenje."

Iz naše zajednice:

@lwahlstrom: "Uključite pacijente u svaku fazu probnog dizajna - izvan" testiranja ". Unos zajednice ključ je! "

@ Ninjabetic1: "Vodite više tweetova razgovora poput ovog. Fokusirane grupe. Pročitajte blogove. Pričaj sa nama. Prođite kroz HCP kako biste dosegnuli pacijente "

@JDRFQUEEN: "A ne da se treba platiti pretjeran iznos, ali naknada za vrijeme i plin je veliki poticaj [za] sudionika."

6. Kako mogu saznati koja klinička ispitivanja trebaju sudjelovati?

SD: "Kombinacija osobnih istraživanja i unosa vašeg pružatelja zdravstvene skrbi."

SK: "Provjerite naš novi alat - odgovorite na nekoliko pitanja i naš će sustav pronaći suđenja za vas!"

7. Koji resursi preporučujete da biste saznali više o kliničkim ispitivanjima?

SD: "Clinicaltrials.gov, kao i JRDF.org"

SK: "Naši prijatelji CISCRP nude velike resurse. Internetska zajednica na dijabetesu odličan je način za upoznavanje osobnih iskustava. "

8. Koji potencijalni terapijski napredak kod dijabetesa je najuzbudljiviji za vas?

SK: "Tako puno! Najviše me zanima umjetna gušterača - zamislite koliko bi se života promijenilo. Također sam zainteresiran za nova istraživanja okretanja matičnih stanica u beta stanice pankreasa - osjećam se kao veliki napredak! "

NA: "Ozbiljno. Pacijenti i pružatelji intervjuirani za [našu] šećernu bolest i članak o marihuani kažu potrebnim STUDIJIMA. Mi smo uzbuđeni zbog studija koje će omogućiti CGM da zamijeni prste. "

SD: "Automatizirani umjetni sustavi gušterače, zamjena beta stanica (inkapsulacija), testovi bubrežnih bolesti ... Novi lijekovi za bolju kontrolu glukoze, pokusi za očuvanje funkcije beta-stanica".

SK: "Dvije velike, obećavajuće postupke za umjetni gušterače iz 2016. godine putem Harvard Research i UVA School of Medicine".

Iz naše zajednice:

@OceanTragic: "OpenAPS za sigurno"

@ NanoBanano24: "AP se čini jako blizu! Vrlo sam uzbuđen zbog toga. "

9. Koliko ste blizu liječenja dijabetesa?

SK: "Ne znam koliko sam blisko, ali tek jučer, ova vijest dao nadu."

Iz naše zajednice:

@delphinecraig: "Mislim da još dugo moramo ići na lijek."

@davidcragg: "Ne u mom životu. Mnogo medijskih priča o lijekovima oko ugla o osiguranju sredstava za istraživanje "

@Mrs_Nichola_D: "10 godina? Šalim se, zapravo ne znam. Ali ne tako brzo koliko bih to želio.

@ NanoBanano24: "Bliže nego ikad! Imam 28 godina, nisam siguran da je u mom životu. Nevjerojatan AP mogao biti oko 10 godina. Oprezan optimist. "

@diabetesalish: "Rekao je za 38yr da će [dijabetes] biti izliječen u 5 do 10 godina. Trebam rezultate ne projekcije "

10. Što je ono što želite da pacijenti znaju o kliničkim ispitivanjima?

SD: "Želim da pacijenti znaju koliko su stvarno važni ... Pacijenti su igrači i redatelji putanja za veće dobro za one koji žive s dijabetesom tipa 1".

SK: "Najčešće postavljam pitanja o pronalaženju suđenja - pacijenti dolaze k nama kada su zaglavljeni i mi im pomažemo da pronađu suđenje. Imamo nevjerojatan tim koji vam može pomoći da pronađete suđenje dijabetesa. Navodimo sva suđenja, tako da nema pristranosti. "

Iz naše zajednice:

@lwahlstrom: "80% je podvrgnuto sprečavanju važnih otkrića i svi sudionici dobivaju min. standardno liječenje. "

11. Koji je najveći mit o kliničkim ispitivanjima?

NA: "Rekao bih da je najveći mit da su proboji na dijabetesima otvoreni samo za 'elitu' i nisu dostupni za sve. Moramo širiti riječ! "

SD: "Postizanje zdrave ravnoteže o tome što su klinička ispitivanja su i nije ključ. Neki cinici smatraju da pacijenti jednako laboratorijske životinje. To nije točno. Idealisti mogu osjetiti da svaki pokus iznosi terapiju. To je također neistinito.Balansiranje znanosti, očekivanja i nade su ono što su napravljeni od kliničkih ispitivanja. "

Iz naše zajednice:

@davidcragg: "Najveći mit je da su sva ispitivanja dobro dizajnirana i podaci uvijek objavljeni - mnogi nikada ne objavljuju unos manje vrijednih ... pacijenti moraju osjećati da to nije tokenizam, već ključni dio procesa koji imaju utjecaj (od samog početka)

@delphinecraig: "Mislim da mitovi uključuju. bez naknade, neugodne zbog droga / klinika / kliničara, cijene sudionika. "

@JDRFQUEEN: "" Izbjegavanje "rezultata. Uvijek imaš pravo povući se ako ti je uprava patila. "

Zahvaljujem svima koji su sudjelovali! Da biste saznali o nadolazećim događajima na Twitteru, slijedite nas @Healthline!