Kako razgovarati s drugima o vašem reumatoidnom artritisu: korak po korak vodič

Ako imate reumatoidni artritis (RA), znate koliko novca možete brzo preuzimati na životu. Autoimuna bolest šteti zglobovima i tkivima s oteklima i bolovima, koji utječu na svakodnevne aktivnosti. Borba protiv RA i njezina bol uzrokuju iscrpljenost u većini ljudi koji ga imaju, ponekad ih tjeraju u krevet ili neaktivnost danima ili tjednima. RA-ovi učinci mogu se zadržati i povećati s godinama, ako se ne liječe, i ne postoji lijek.

Ovi simptomi i komplikacije su veliki izazovi za osobe s RA. No, postoji još jedan izazov u tome da RA: razgovarate s ljudima o vašem stanju.

Zašto je teško razgovarati o RA

Dvije stvarnosti čine RA-om teško raspravljati. Prvo je da većina njegovih simptoma nije vidljiva, iako su neki, poput osipnog vaskulitisa kože. To vam može učiniti nerado da ga podignete, jer drugi možda ne vjeruju da ste bolesni.

Drugi je problem što može biti pravi downer za raspravu. Blogger Janine Monty piše o svom RA na Arthritic Chick. Kad je prva primila dijagnozu RA i počela razgovarati s onima oko nje, kaže: "Naučio sam da najbrži način za okončanje telefonskog razgovora, posjeta ili datumu kave treba početi govoriti o mojoj boli."

Odlučite tko da kažem

Neki ljudi odluče reći svima o njihovom stanju, dok drugi odabiru intimni krug. Na vama je kamo ćete ići. Možete odlučiti da se okrenut prema glavi bolesti na vašem automobilu stavlja naljepnicu s naljepnicom koja se odnosi na RA. S druge strane, ako se osjećate kao da je vaše zdravlje privatna stvar, odaberite odabrane parove koje će povjeriti vašim informacijama. Ovaj kratak popis bez sumnje će uključivati ​​vaše najbliže članove obitelji i može uključivati ​​osobe s kojima radite.

Odlučite koliko kažete

O stvarima o raspravljanju o RA je da ima dosta toga za raspravu. Popis simptoma je jedinstven za svaku osobu, ali može biti vrlo dug. Koliko ćeš reći o svom stanju? Moglo bi biti kratak kao brzu deklaraciju i definiciju: "Imam reumatoidni artritis. To je autoimunološki uvjet koji uglavnom napada moje zglobove. "

Osim toga, mogli biste razgovarati o tome kako simptomi utječu na vas. Na primjer, "RA znači da imam puno boli i potreban sam dodatni odmor". Ili, umjesto da govorite o tome kako RA općenito utječe na vas, možete odabrati objašnjavanje kako svakodnevno radite i kako bi to moglo utjecati vaše sposobnosti: "Moj RA danas utječe na zapešće. Možete li mi pomoći da pokupim te datoteke? "

Naravno, nikad ne možete znati kada se sastajete s nekim kako će reagirati na vaše dijeljenje, ali vjerojatno ćete s vremenom pokupiti tragove da netko osjeća osvaja vaše vijesti. Umjesto da razgovara s njima, moglo bi biti prikladno podijeliti pisane informacije o RA, usmjeravajući ih na web stranicu ili drugi resurs.

Govoreći o RA na poslu

Morate uzeti u obzir nekoliko stvari pri odlučivanju da li ćeš reći svom upravitelju i suradnicima o vašem RA. Ne morate razgovarati o nekom zdravstvenom stanju s nekim, a ako simptomi RA ne utječu na vaš rad, možda ćete odlučiti da to uopće ne podnosite. Međutim, ako trebate slobodno vrijeme za sastanke ili posebne smještajne kapacitete na vašem radnom mjestu, vjerojatno je da neka osoba zna da imate RA.

Ovisno o tome kako je vaša tvrtka strukturirana, možete početi sa svojim neposrednim nadzornikom ili razgovarati s nekim u vašem odjelu za ljudske resurse. S kim god razgovarate, jasno je zašto im govorite. Moglo bi vam reći, "Želio sam vas obavijestiti da imam reumatoidni artritis. To znači da ponekad moram stajati na svom stolu da podnese pritisak sa zglobova. "

Kada se radi o vašim pravima na radnom mjestu u odnosu na RA, web stranica Job Accommodation Network može biti korisna: To je savezni čistač informacija o Zakonu o Amerikancima s invaliditetom.

Govoreći o RA s djecom

Ako vaša djeca su mala, možda se osjećate manje skloni izravno razgovarati s njima o RA-u i usmjeriti ih na preklapanje tih rasprava u dnevne aktivnosti. Jessica Sanders, 34, majka je troje djece mlađe od 13 godina. Nikad nije sjedila s djecom zbog RA-a, ali ona kaže: "Dobro su svjesni svog artritisa, no kako mi se odnosi na to," Možeš li mi pomoći ja s ovim? Moj artritis me neće dopustiti da to danas radim. "

Neka djeca mogu biti prestrašena kad saznaju da RA neće nestati - i može se pogoršati. Usredotočite se na pozitivne aspekte vaše situacije: neka vaša djeca znaju da imate liječnika koji vas podržava i da doslovno tisuće specijalno osposobljenih znanstvenika poboljšavaju tretmane i traže lijek za RA.

Razgovor s intimnim partnerima

RA može biti neželjeni uljez u spavaćoj sobi, uzrokujući vaginalnu suhoću i osjetljivost za žene koje ga imaju i mogu uzrokovati erektilnu disfunkciju kod muškaraca. Osim toga, nitko se ne osjeća seksi kada je njihovo tijelo neudobno. No, zdrav seksualni život važna je sastavnica osobnog identiteta i sreće.

"Po mom mišljenju, najvažnija stvar za razgovor s partnerom o RA je postaviti pitanja i slušati jedni druge", kaže Ara Dikranian, MD, reumatolog u Cabrillo Centru za reumatsku bolest. "Ako kronično stanje uzrokuje bol, ne možete naučiti partnera ako to ne kažete."

Izlet

Objašnjavanje da imate kronično stanje može biti teško. Možda ćete se osjećati neugodno uz dodatnu pažnju na sebe ili implicira da vam vaše stanje čini nekako manje sposobnim. S vremenom ćete dobiti bolji smisao kada i kako razgovarati o svom RA.Polako i poslušajte svoj unutarnji glas koji vam govori hoće li ta osoba i ovaj trenutak odgovarati za vas.